Tramita na Assembleia Legislativa do Espírito Santo (Ales) o Projeto de Lei (PL) 353/2025, que propõe a criação do “Programa Vida Rara – Fisioterapia e Terapia Ocupacional para Pessoas com Doenças Raras”. A iniciativa é de autoria do deputado Dr. Bruno Resende (União).
De acordo com o texto do projeto, o programa será destinado a pessoas diagnosticadas com doenças consideradas raras, conforme definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da legislação federal vigente. A proposta prevê a oferta gratuita de atendimento especializado em fisioterapia e terapia ocupacional, com atuação multiprofissional.
Entre os objetivos do programa estão a ampliação do acesso aos serviços de reabilitação, a promoção da autonomia, a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. A iniciativa prioriza a implementação das ações em unidades da rede pública de saúde e permite a realização de parcerias com universidades, instituições de ensino superior e organizações da sociedade civil sem fins lucrativos.
O projeto prevê ações como avaliação funcional dos pacientes, elaboração de planos terapêuticos individualizados, atendimentos ambulatoriais e domiciliares, conforme a necessidade, além de orientação, capacitação e acompanhamento de familiares e cuidadores. Também estão previstas atividades de monitoramento e avaliação periódica dos resultados, bem como a integração do programa com outras políticas públicas de saúde e assistência social.
Na tramitação legislativa, o PL 353/2025 já foi analisado pela Comissão de Justiça e aguarda parecer das comissões de Saúde e de Finanças. A matéria tramita em conjunto com os Projetos de Lei 558/2025 e 666/2025, de autoria do deputado Zé Preto (PP), que tratam de temas semelhantes. Caso seja aprovada em plenário e sancionada, a lei entrará em vigor a partir de sua publicação no Diário Oficial.
