Instituir política pública para garantir os direitos das pessoas com doenças hematológicas é o objetivo do Projeto de Lei (PL) 414/2024, do deputado Dr. Bruno Resende (União). A matéria assegura, entre outras medidas, a garantia de atendimento domiciliar a pacientes com hemofilia, von Willebran (deficiência ou anomalia hereditária da proteína sanguínea, que afeta o funcionamento das plaquetas) e outras coagulopatias (distúrbios na coagulação do sangue).
Na justificativa do projeto, Dr. Bruno afirma que “episódios hemorrágicos na hemofilia envolvem a infusão intravenosa do fator de coagulação deficiente, que pode ser feita em ambiente hospitalar, ambulatorial ou domiciliar”. A matéria estabelece que o responsável pela aplicação domiciliar de medicamentos deverá ser treinado previamente por um médico ou enfermeiro.
Para ter direito ao benefício, o paciente deverá “apresentar laudo fornecido por médico credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou da rede privada devidamente inscrito em órgão ou conselho de classe”.
Segundo registra Dr. Bruno na justificativa do projeto, “a hemofilia afeta mais de 12 mil pessoas no Brasil, com maior frequência em mais de 97% do sexo masculino e cerca de 35% de crianças e jovens de até 19 anos”.
Diretrizes
Segundo o projeto, a política pública deverá seguir as seguintes diretrizes: atendimento multidisciplinar com médicos, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e outros; capacitação desses profissionais de saúde; disseminação de informações relativas a coagulopatias na sociedade; incentivo à pesquisa científica sobre essas doenças; e estímulo à inserção dos pacientes no mercado de trabalho.
Objetivos
O autor também enumera os objetivos que se espera alcançar com a proposta. Na área de saúde, por exemplo, a iniciativa visa garantir a confidencialidade dos dados do paciente em todos os serviços de saúde; implementar programas de diagnóstico precoce e rastreamento neonatal; desenvolver sistemas de informação em saúde para acompanhar os casos, entre outros.
Já na educação, busca-se com a política implantar programas educacionais em escolas públicas e particulares; conscientizar a sociedade para combater os estigmas e o preconceito; e apoiar a inclusão de crianças com as doenças em todas as atividades escolares.
O projeto aborda também a inclusão das pessoas com coagulopatias no mercado de trabalho. Uma das propostas é incentivar as empresas locais a contratar e apoiar pessoas com essas doenças hematológicas.
Análise
Após a análise das comissões de Justiça, de Defesa dos Direitos Humanos, de Saúde e de Finanças, o projeto deve ir ao Plenário para ser votado.
