O deputado Dr. Bruno Resende (União) propõe, no Projeto de Lei (PL) 353/2024, a criação do banco de dados “Registro de Esclerose Lateral Amiotrófica”, doença neurodegenerativa conhecida como ELA. A iniciativa visa reunir informações epidemiológicas para contribuir na identificação da população de risco e no planejamento de intervenções em saúde.
São objetivos da iniciativa o registro de informações epidemiológicas sobre a ocorrência de casos de ELA no Espírito Santo; e o fornecimento de informações sobre as características clínicas da doença e os fatores de risco relacionados à idade, etnia e gênero.
Com o banco de dados, será possível avaliar as taxas de incidência, prevalência e mortalidade da doença e a frequência de casos por região. O projeto também tem por finalidade “estabelecer mecanismos que possibilitem dotar o Estado de instrumentos confiáveis que contribuam, inclusive nacionalmente, no planejamento de intervenções de saúde mais específicas”, apoiando os processos de decisões e a troca de informações entre os profissionais da saúde.
O PL determina que os estabelecimentos de saúde, públicos e privados deverão encaminhar mensalmente suas informações sobre a incidência da doença à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) para alimentar o banco de dados. O trabalho deverá ser acompanhado por equipe multidisciplinar a ser designada pela Sesa.
Informações sobre a doença
A ELA resulta na degeneração seletiva dos neurônios motores superiores e inferiores, atingindo principalmente idosos. “É uma doença que provoca uma fraqueza muscular progressiva, até alcançar todos os músculos esqueléticos do indivíduo, provocando, na maioria dos casos, o óbito de 2 a 5 anos após o início dos sintomas”, afirma Dr. Bruno na justificativa do projeto.
O parlamentar, que é médico, esclarece que o impacto da doença é medido por sua incidência e prevalência. Incidência é o número de novos casos adicionados em um período definido, geralmente um ano, enquanto prevalência é o número de casos existentes a qualquer momento.
De acordo com o texto, embora classificada como doença rara com base em sua prevalência, aproximadamente 140 mil novos casos são diagnosticados no mundo a cada ano. São 384 novos casos todos os dias, segundo dados da Associação Pró-Cura da ELA, pontua o deputado.
Ele cita também estudo epidemiológico da doença realizado em 2020: segundo o pesquisador Mário Emílio Teixeira Dourado Júnior, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, estima-se que o número de casos no mundo aumentará 69% em 2040 em comparação a 2015.
De acordo com o deputado, existem poucos estudos epidemiológicos sobre a ELA no Brasil, sendo apenas um de âmbito nacional, o qual estimou a prevalência e incidência de 0,9 a 1,5 e de 0,4 a cada 100.000, respectivamente. “O tratamento é paliativo e ainda não existem terapias médicas modificadoras da doença”, afirma.
